Chef de Projets Européens & Legal Officer ERN-ITHACA F/H Recruteur partenaire

Les activités du Chef de projets européens ERN ITHACA consistent à :

Montage, suivi, coordination, reporting technique et financier des projets ERN ITHACA :

• Suivi et négociation avec les bailleurs de fonds européens de toutes les Grant Agreements (Accords de Financement) de l'ERN ITHACA. Contrôle de l'application des règles, procédures, normes et standards européens pour la mise en oeuvre de ces projets.
• Participation aux groupes de travail avec des membres de la Commission Européenne.
• Rédaction, suivi, négociation avec les partenaires du projet des contrats de seconded experts ou des sous-traitances nécessaires dans le cadre de la mise en oeuvre du projet.
• Rédaction de tous les rapports techniques (rapport intermédiaire et final) pour chaque projet de l'ERN-ITHACA.
• Suivi et contrôle budgétaire des projets, préparation et rédaction du rapport financier.
• Point de contact de la coordination pour le suivi de la mise en oeuvre du registre des patients (ILIAD).
• Rédaction des documents internes de gouvernance du réseau : Network Agreement, Supporting Partner Agreement, Data Access Policies pour le registre des patients ILIAD.
• Organisations des politiques d'accès des données pour le registre ILIAD, suivi de l'organisation et déploiement de la base de données.
• Superviser la contractualisation des centres participant au registre ILIAD (suivi et mise en place des Data Sharing Agreements avec les partenaires en collaboration avec la DRCI)
• Contrôle du respect des délais, des dates limites (activités, dossiers, interventions).
• Planification des activités et des moyens, contrôle et reporting.

Mise en œuvre des activités de l'ERN ITHACA et projets connexes :

• Organisation et logistique des événements ERN ITHACA (réunion intermédiaire et annuelle du Board, workshop EuroDysmorpho, workshop EuroNDD, Winter School Fetal Medicine ou autres selon le besoin).
• Préparation et gestion administrative de tous les nouveaux membres ou Associated Partners pour intégration dans ITHACA.
• Gestion du Monitoring : mise en place de la collecte biannuelle des données demandé par la Commission Européenne (évaluation des réseaux).
• Développement de la stratégie Inter-ERN et les relations avec les autres projets européens : ERICA, ERDERA, SOLVE-RD.
• Maintenir le contact avec les organisations partenaires nationales, européennes et internationales, les Associations de maladies rares et organiser des événements dédiés aux maladies rares (Journées Maladies Rares).
• Organisation et modération des rencontres du Comité Exécutif de l'ERN ITHACA et du Board of Network.
• Quand nécessaire, administrer le réseau Teams de l'ERN ITHACA avec les outils Microsoft Azure et Office.

Formation et compétences requises:

• Master ou doctorat en sciences juridiques/politiques de l'UE, ingénierie de projets européens avec un minimum de 3 ans d'expérience pratique en gestion de projet au niveau européen.
• Bilingue français-anglais ou anglais-français ; la connaissance d'autres langues européennes est un plus
• Connaissances solides en droit et institutions de l'Union Européenne
• Expérience de minimum 3 ans dans le montage, le suivi et le reporting des projets européens et nationaux.
• Expérience dans l'animation et management d'équipe
• Aptitudes à la communication écrite et orale avec des acteurs divers (administrations européennes et nationales, enseignants-chercheurs et cliniciens, associations de patients…)
• Expérience dans l'organisation de réunions ou de conférences
• Fort intérêt et connaissance dans le domaine des maladies rares et/ou du handicap, des politiques de la santé.

L'ERN ITHACA (réseau européen de référence des malformations congénitales rares et handicaps intellectuels rare) est l'un des 24 European Reference Networks ou filières européennes de maladies rares créés en 2017. Il réunit des experts de 70 Hôpitaux dans 26 états européens. Il couvre plusieurs milliers de maladies d'origine génétique et non génétique.

L'équipe de coordination de l'ERN ITHACA est actuellement basée dans le service de Génétique Clinique à l'hôpital Robert Debré de l'AP-HP, à Paris. La coordination du réseau sera assurée à compter d'octobre 2027 par le Children Health Ireland (Dublin). Dans le cadre de l'ERN ITHACA, plusieurs d'autres projets sont suivis et appuyés, sous des financements européens par des programmes tels que EU4Health, Horizon Europe (H2020).